Nỗi lòng của phụ huynh
có con bị chứng tự kỷ

● Phương Anh - phóng viên đài RFA

 

Phương Anh xin gửi tới quí vị lời tâm tình của một số phụ huynh có con bị bệnh tự kỷ cùng các thông tin về Trung Tâm Sao Mai ở Hà Nội, nơi nuôi dậy và điều trị trẻ tự kỷ.
Trước hết, về Trung Tâm Sao Mai ở Hà Nội, được biết đây là trung tâm đầu tiên nuôi dậy trẻ tự kỷ của Việt Nam, do bác sĩ tâm thần Đỗ Thúy Lan, thành lập từ năm 1995. Bác sĩ Thúy Lan cũng chính là người đã sáng lập Bệnh Viện Tâm Thần Ban Ngày đầu tiên ở Việt Nam. Bác sĩ Đỗ Thúy Lan cho hay:
Trước năm 1992, các bác sĩ tâm thần cứ chẩn đoán đứa trẻ bị khuyết tật nói chung và đứa trẻ bị tự kỷ nói riêng đều chẩn đoán là tâm thần phân liệt và dùng các thuốc an thần kinh để chữa. Năm 1992, bác đi học ở Hoà Lan và các thầy có cho bác đi tham quan các mô hình chăm sóc trẻ tự kỷ.
Năm 1993, bác về và có làm thí điểm một lớp 15 cháu, trong đó có cả down, chậm phát triển trí tuệ, cháu bị tự kỷ... Và sau đó, có làm một báo cáo với bên thành phố để làm việc với Sở Giáo Dục thành lập một trường cho các cháu, nhưng chẳng ai quan tâm cả.
Bên Y Tế thì bảo đấy là của Giáo Dục, Giáo dục cũng ậm ừ... cuối cùng thì chẳng ai đứng ra. Vì không ai quan tâm nên bác mới thành lập Trung Tâm Sao Mai. Thời điểm đó thì nhà nước có trường cho trẻ bị mù, bị câm điếc, nhưng mà trẻ khuyết tật trí tuệ thì không có trường đặc biệt.
Với sự quen biết một số chuyên gia và các cơ quan từ thiện trong chuyến đi học tại Hoà Lan, bác sĩ Lan đã xin họ hỗ trợ trong việc huấn luyện các giảng viên tâm lý và các giáo viên đứng lớp cho các cháu bị tự kỷ. Nhưng cơ sở vật chất thì hết sức khó khăn, bác sĩ Lan kể lại:
Lúc đầu cũng chẳng có nhà, phải đi thuê, đi mượn. Trong hai năm đầu thì phải tự bỏ tiền trả lương cho giáo viên. Sau đó, được một tổ chức của Mỹ, CVS, Catholic họ tài trợ cho một năm tiền thuê nhà và một số tiền để mua một số thiết bị cho hơn 30 cháu.
Thế là từng bước, từng bước, bằng mối quan hệ bạn bè, bác xin đất nhà nước. Cuối cùng, thì xin được 900 mét vuông để làm trung tâm bây giờ. Và được một tổ chức ở New York, họ tài trợ xây trung tâm. Từ năm 2005, thì chính thức khai trương. Đó là quá trình bước đầu trung tâm thành lập và phát triển.
Khi được hỏi rằng cho đến nay, có nhiều phụ huynh đã biết đến chứng bệnh tự kỷ này chưa, bác sĩ Lan cho hay:
Cách đây độ hai năm thì các bậc phụ huynh họ không biết tí gì về tự kỷ và hai năm gần đây thì một số hội tự kỷ của một số nước, đều có trang web đưa lên internet, thì phụ huynh bắt đầu tìm. Trung tâm cũng dịch các tài liệu và tờ rơi thế nào là tự kỷ, thế nào là down, bằng con đường tuyên truyền để nâng cao kiến thức cho phụ huynh.
Trung tâm hiện nay là 2/3 trẻ tự kỷ dưới 5 tuổi và hàng năm chuyển một số cháu đạt kỹ năng ra ngoài hội nhập. Ở Hà Nội, qua báo đài, tờ rơi, đa phần phụ huynh cũng đã biết về trẻ tự kỷ.
Bác sĩ Lan cũng cho hay rằng, hiện tại, Việt Nam vẫn đang rất khó khăn trong việc giúp đỡ cho các trẻ tự kỷ. Lý do là vì một lỗ hổng rất lớn về y tế và giáo dục và nhất là nhà nước chưa quan tâm.
Bác sĩ Lan nói tiếp: Việt Nam đang rất khó khăn, rất nhiều tỉnh khác, thành phố khác chẩn đoán như thế nào về tự kỷ, rất nhiều bác sĩ chưa biết. Bên ngành giáo dục cũng chưa đào tạo giáo viên dạy trẻ tự kỷ, thiếu các nhà trị liệu... và trị liệu ngôn ngữ, v.v... thì chưa có.
Đó là một cái khó khăn. Ở Saigon, có trường Gia Định của Sơ Khoái, một số trường mẫu giáo cho trẻ tự kỷ lác đác thành lập, một đơn vị thuộc khoa giáo dục đặc biệt của trường Đại Học Sư Phạm Saigon, nhưng qua báo cáo hôm nay thì cũng chỉ còn đang thu thập các thông tin...
Nói chung là vẫn chỉ là đang manh mún, nó chưa thành hệ thống về phát hiện cũng như can thiệp đối với trẻ tự kỷ. Chưa được nhà nước quan tâm, hầu như chưa có sự tham gia của nhà nước. Hoàn toàn là phải bỏ tiền túi, phải tự lo kinh phí, tự lo cơ sở...

Cũng theo lời bác sĩ Lan, các gia đình có con bị bệnh tự kỷ gặp muôn vàn khó khăn, vì phải tốn thời gian chăm sóc trẻ. Đó là chưa kể còn bị cái nhìn không thiện cảm do quan niệm xưa kia. Bác sĩ Lan cho hay:
Trước kia, đối với người Việt Nam, thường hay nghĩ đến vấn đề tâm linh, bố mẹ, dòng họ có vấn đề gì... để cho con cháu bị bệnh tâm thần. Nói chung, người ta còn cho đây là bệnh tâm thần, rất mặc cảm về chuyện đó, vì liên quan đến tâm linh, đến gen di truyền.
Nhưng một hai năm gần đây, bằng sự tuyên truyền, nhiều gia đình cũng hiểu ra, nên chính vì giảm mặc cảm nên đã đưa con đến các trung tâm, như trung tâm Sao Mai. Hiện nay, rất là đông các cháu. Mỗi lớp có 15 cháu, phải là từ 3 đến 4 giáo viên. Bác phải tự nhận về, tự tập huấn và đào tạo cho họ.
Chị Nguyễn Lệ Thủy, hiện là phó chủ tịch Hội Cha mẹ Trẻ Khuyết Tật Trí Tuệ của Trung Tâm Sao Mai, cũng con trai lên 4 đang điều trị tại đây cho biết:
Trung tâm Sao Mai là một tổ chức phi chính phủ của tư nhân. Nhưng trung tâm Sao Mai được rất nhiều người biết đến bởi uy tín và chất lượng giảng dạy của giáo viên. Người ta cứ bảo đồng cảm, nhưng thực ra chưa đâu. Nhiều khi đưa con em ra ngoài đường, người ta thấy thằng bé cứ chạy nhảy, gọi chẳng nói, chẳng thưa... người ta cứ nhìn tò mò, vì vậy, mình cũng buồn lắm. Có nhiều phụ huynh họ giấu con.
Có những người làm to ở các cấp chính quyền lớn, như giảng viên đại học, tiến sĩ, những ông làm gì đó... thì họ coi như đứa con đó bỏ đi, vì sợ mất mặt, và họ giấu tất cả mọi người rằng họ có một đứa con như vậy, và em đã được chứng kiến. Ở Việt Nam, người ta toàn gọi trẻ này là trẻ bị tâm thần, nên vì vậy họ chưa chấp nhận, ít số người đồng cảm lắm...
Chị Hoà, một phụ huynh khác cho biết thêm chi tiết: Trong những trường hợp rất nặng thì rất cần đến Sao Mai, nhưng các cháu hoà nhập được thì vẫn còn đang có một lỗ hổng, chưa hề có một trường cỡ như Sao Mai mà cho các cháu có thể hoà nhập được trong xã hội.
Chị cũng tâm sự rằng, thời gian khi phát hiện con mình không được bình thường như bao đứa trẻ khác, chị vô cùng đau xót và không biết làm thế nào. Nhưng rồi, nhờ phương tiện thông tin, chị tìm hiểu các tài liệu trên mạng internet, và mày mò tìm cách dạy con theo phương pháp hướng dẫn cụ thể, chị nói:
Ai cũng có giai đọan như thế, nhưng rồi cũng qua. Nỗi lo lắng để sinh được đứa con bình thường thì ai trước khi sinh con cũng đều nghĩ đến việc này... nhưng trường hợp của tôi thì cậu tôi cũng có bệnh thần kinh và dì ruột của chồng tôi cũng có bệnh về thần kinh, nên trước khi lấy nhau, cũng đã nghĩ đến việc này rồi... đến khi sinh con thì nó xinh đẹp, bình thường, nhưng khi nó lớn lên thì thấy nó vấn đề, cũng lo nghĩ nhiều hơn về di truyền, chứ còn nhân quả hay quả báo thì chỉ cho là khó khăn, ông trời thử thách mình thôi...
Hiện nay, cháu đi học ở trường bình thường và tôi có tìm được cô giáo đặc biệt để giúp cho cháu hoà nhập. Cháu chưa chủ động giao tiếp thôi, nhưng nói được nhiều thứ... nhưng cũng chưa hẳn bình thường. Đầu tiên, tôi tập cho cháu nhìn bằng tay, chỉ bằng tay, cho nó đi bộ nhiều, trèo dốc để nó không đi nhón chân nữa... rồi tập kỹ năng nặn, dùng kéo cắt... chấm màu, tô màu, để cho nó hiểu nhiều, rồi nói là chuyện về sau này...
Riêng chị Hạnh, có con đang điều trị tại Trung Tâm Sao Mai thì kể rằng: Con mình 2 tuổi, mình thấy nó khác thường, đi tìm hiểu ở Sao Mai, bác Lan nói là nguy cơ thôi. Giống như bao người khác, mình chán, buồn và bây giờ đi chữa cho con thì hy vọng thôi. Mình sống trong hy vọng, cầu mong, cũng cố gắng để chữa bệnh cho con, cố gắng tìm hiểu, học hỏi để giúp con. Mình đưa con vào Sao Mai thì cũng nhìn thấy sự hy vọng ở đấy. Có những người có con bị như thế, có gia đình người ta nói này nói kia, cứ chỉ trích bên naỳ bên kia..
Đa số các gia đình không may có con bị bệnh tự kỷ, đều gặp muôn vàn khó khăn, phần lớn, nếu đem con đi chữa trị thì phải bỏ công ăn việc làm, lại không được ai hỗ trợ. Mặt khác, các nơi nuôi dạy trẻ tự kỷ hiếm hoi này đều do tư nhân hay các tổ chức phi chính phủ thành lập, nên cha mẹ phải đóng tiền hàng tháng, từ 2 triệu cho đến 4 triệu đồng một tháng. Chị Thuỷ tâm sự:
Mong ước của em là muốn làm sao ở Việt Nam có một trung tâm được đào tạo bài bản... Trung tâm Sao Mai thì tốt rồi, nhưng học phí hơi đắt. Chỉ có thành phố mới có trung tâm như thế, có những cha mẹ ở Đaklak, Lâm Đồng, phải ra ngoài này, thuê nhà, bỏ công bỏ việc để trông con...
Em là một giáo viên 10 năm rồi, mà phải bỏ hết việc để về đây, có nghĩa là không có công ăn việc làm để trông con, cho con đi trị liệu... Em gặp rất nhiều phụ huynh bỏ nghề, bỏ nghiệp để coi con như vậy. Nếu không bỏ nghề, bỏ việc thì họ đành chấp nhận một đứa con khuyết tật như vậy...
Chỉ muốn làm sao nhà nước mở trường, vì đã có trường cho trẻ điếc, cho trẻ khiếm thị, còn trẻ khuyết tật trí tuệ như tự kỷ, down, bại não thì không trường nào nhận cả, nên các cháu phải vào những trường tương đối đắt nên phụ huynh không có điều kiện.
Trở lại với bác sĩ Đỗ Thúy Lan, giám đốc Trung Tâm Sao Mai, cho biết:
Nguyện vọng của bác là rất mong muốn được các cơ quan chức năng như y tế, giáo dục, cần có các dịch vụ can thiệp để phát hiện sớm, cho trẻ khuyết tật trí tuệ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng. Nhà nước cần phải có chính sách hỗ trợ cho các cháu và phụ huynh để giảm bớt khó khăn cho họ.
Qúi vị và các bạn vừa nghe một số thông tin về Trung Tâm Sao Mai ở Hà Nội, nơi nuôi dạy và điều trị trẻ bị tự kỷ, cùng những lời tâm tình của một số phụ huynh có con không may mắc chứng bệnh này.
Phương Anh
phóng viên đài RFA


 

----------------------------------------------------------------------------

Những Bài Trước:
———————————————————————————

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Home Page | Trang Đầu